Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ

«Γράψε κάτι για μας…..Να μάθει ο κόσμος πώς βιώνουμε την αρρώστια». Αυτά είναι τα λόγια ασθενούς με τελικό στάδιο καρδιακής ανεπάρκειας όταν μου πρότεινε να γράψω σε τοπική εφημερίδα του χωριού του ένα άρθρο για τη χρόνια νόσο. Λόγια που μαρτυρούσαν την ανάγκη και την αγωνία ενός ανθρώπου να ακουστεί, να μοιραστεί την εμπειρία του…..

Κάθε φορά που έρχομαι σε επαφή με βαρέως και χρονίως πάσχοντες ασθενείς μια εικόνα έρχεται πάντα στο μυαλό μου…. Ένα αυτοκίνητο το οποίο κινείται με σταθερή ταχύτητα σε μεγάλο αυτοκινητόδρομο όταν ξαφνικά κάτι συμβαίνει και παρεκκλίνει της πορείας του….. Κάπως έτσι περιγράφουν και οι περισσότεροι ασθενείς την εμπειρία τους. Σαν κάτι να εισβάλει στη ζωή τους χωρίς την έγκριση τους και να τους βγάζει εκτός πορείας…

Οι χρόνια ασθενείς καλούνται να αντιμετωπίσουν μια σειρά από έντονες προκλήσεις (διάγνωση, θεραπεία, υποτροπές κ.α.) η προσαρμογή απέναντι στις οποίες είναι εξαιρετικά πολύπλοκη και δεν είναι πάντα η ίδια για όλους. Οι απώλειες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι ενδέχεται να είναι οδυνηρές και σημαντικές. Η απουσία αισθήματος σωματικής ικανότητας, ο περιορισμός της φυσικής λειτουργικότητας και των καθημερινών δραστηριοτήτων, η απώλεια της αυτοεκτίμησης και η απουσία άνεσης και οραματισμού μακροπρόθεσμων στόχων είναι μερικές από αυτές. Η θλίψη, ο θυμός, η απογοήτευση, το άγχος εναλλάσσονται με την διαπραγμάτευση, την αποδοχή, την ελπίδα. Οι σχέσεις με τους φίλους και τους συγγενείς δοκιμάζονται, επαναπροσδιορίζονται, άλλες φορές δυναμώνουν και κάποιες άλλες πάλι διαλύονται… Οι προτεραιότητες αλλάζουν, οι στόχοι αναθεωρούνται, οι αξίες επαναξιολογούνται.

Η εμπειρία όμως μιας χρόνιας ασθένειας έχει υποκειμενικό χαρακτήρα και δεν βιώνεται το ίδιο από όλους. Το είδος και το στάδιο της ασθένειας, το φύλο και η ηλικία του αρρώστου, οι στρατηγικές αντιμετώπισης του, ο τρόπος σκέψης του αλλά και η ύπαρξη ή όχι κοινωνικού δικτύου, είναι ορισμένοι από τους παράγοντες που εμπλέκονται.

Η προσπάθεια τελικά του ατόμου να εντάξει την εμπειρία της ασθένειας στην ήδη διαμορφωμένη ζωή του εμπεριέχει πολλές διακυμάνσεις που καθιστούν την προσαρμογή μια δυναμική διαδικασία. Αδιαμφισβήτητα λοιπόν η εμφάνιση μιας χρόνιας ασθένειας αποτελεί ρήξη στη συνέχεια της ζωής του ατόμου απειλώντας τη δομή και την οργάνωσή του τόσο σε βιολογικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο. Για αυτόν τον λόγο η συμβολή των επαγγελματιών υγείας στην ενίσχυση της αυτοεκτίμησης και της προσωπικής ανάπτυξης των ασθενών κρίνεται απαραίτητη.

Ελένη Χρα